Docteur Benoît Drion :

L'implamtation cochléaire, le dépistage néonatal de surdité et l'eugénisme privé de sélection aujourd'hui légitimés, comprmettent-ils l'avenir de la Langue des Signes et des Sourds ?

Bonsoir à tous.
Je voudrais commencer, aussi, en remerciant les organisateurs, Martine Fraiture et Pierre Dewit qui m’ont invité.
Quand j’ai été contacté, il y a déjà quelques mois, pour intervenir, on m’a parlé de cette question : « le Futur des Sourds a-t-il un Avenir ? » et en sous-entendu, la crainte exprimée de voir disparaître la Langue des Signes à cause de toutes les avancées dans le domaine médical.
Je vais donc tenter de répondre à cette question là !
Je tiens à vous avertir que ce dont je vais parler, ce soir, n’est pas très gai ! Mais, il faut écouter jusqu’à la fin, car, comme pour les films américains : ça se termine bien !

Je suis médecin, je travaille à l’hôpital à Lille où je suis responsable du Pôle d’Accueil en L.S.F. et je suis, aussi, le coordinateur du réseau «Sourd & Santé» du Nord-Pas-de-Calais.

En France, depuis quelques années, il y a 14 Pôles d’Accueil et de soins en L.S.F.
Tous ces pôles ont comme point commun de travailler avec du personnel formé et évalué en L.S.F. Un médecin est responsable et il y a toujours des Sourds dans les équipes, qui ont des compétences variables. Il y a des aides médico-psychologiques des aides-soignants, des éducateurs, des moniteurs-éducateurs etc. Enfin, il y a bien sûr des interprètes diplômés.

A Lille, dans notre équipe, pour l’ensemble du réseau « Sourd & Santé nous sommes 26 personnes. En 2002, on a crée le Pôle d’Accueil dans le cadre du G.H.I.C.L. (Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille), d’abord à St Philibert puis à St-Vincent.

En 2005, on a crée le réseau « Sourd & Santé », qui a pour vocation de permettre à des sourds de consulter en L.S.F., partout dans le Nord-Pas-de-Calais, que ce soit en hôpital public, privé ou en clinique. Le réseau fournit un interprète ou un interprète et un médiateur, c.-à-d. un Sourd qui adapte le niveau linguistique du patient lorsque celui-ci ne comprend pas la Langue des Signes de l’interprète. Le tout est centralisé à l’hôpital. Il suffit donc au patient de faxer, d’envoyer un sms ou un e-mail et on organise un rendez-vous avec un interprète.

En 2006, on a étendu l’action du réseau à l’ensemble du Nord-Pas-de-Calais (en 2005, seule la région lilloise était concernée) et il y a aujourd’hui des antennes à Arras, Dunkerque et Valenciennes.

On travaille aussi à un projet d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et à une unité de soins psychiatriques pour les Sourds.

Brève présentation de l’équipe du réseau :
Le président, Monsieur Patrick Dupont, qui est dans la salle ce soir. Il est aussi président du Foyer des Sourds de Lille.

Dans le réseau, il y a 10 professionnels sourds et 16 entendants : des psychologues, des animateurs (trices), des personnes responsables de l’accompagnement social et des aides à la communication, une personne responsable de la coordination pour l’éducation à la santé, 5 interprètes, 2 secrétaires, des Sourds qui s’occupent de l’accueil à l’hôpital, un expert linguistique et formateur en Langue des Signes Française (un second bientôt engagé) un médecin, un comptable (il faut gérer l’aspect financier aussi !!!) et un directeur.

Concernant l’activité du réseau depuis sa création en 2002 (jusque juin 2006), nous avons reçu 660 usagers.

En 2005, en santé somatique (c.-à-d. pas en santé mentale) nous avons reçu 331 usagers, qui on eu recours à plus de 2000 interprétations. En santé mentale (psychologue), 114 usagers et plus de 1000 interprétations.

En 2006, les chiffres ont véritablement explosés puisque pour le premier semestre, nous sommes déjà au double par rapport au total de l’année 2005.

Nous avons aussi, maintenant, un programme d’accompagnement social avec environ 2000 interventions en 6 mois. Voilà qui devrait vous donner une idée de l’activité des pôles.

Venons-en à mon parcours, qui suis-je et comment ais-je acquis l’expérience dont je vais vous parler ce soir.

Concernant la vision médicale de la surdité et l’implantation cochléaire, notamment, je suis passé d’abord par une intuition personnelle, forgée par la rencontre avec les Sourds, dans les années 80. Pour, petit à petit, en arriver à une certitude professionnelle, basée sur des constats faits dans le cadre de mon travail depuis les années 90, en Belgique et à partir de 2002, en France.

J’ai pris conscience d’un certain nombre de choses, par exemple, avant, j’avais l’impression que l’on faisait n’importe quoi avec les Sourds et puis dans ma pratique professionnelle, j’ai constaté que c’était encore pire que ça !

Ce que j’avais pressenti s’est confirmé au centuple, malheureusement. Je suis donc passé d’une attitude militante, un peu intuitive, à un discours plus axés sur les faits, plus raisonné et plus objectif, par rapport à ce que je constate dans mon travail. Aujourd’hui, c’est le médecin qui prend la parole.

Avant tout, pour bien comprendre les choses, on peut avoir deux conceptions différentes de la surdité et chacune à sa logique et sa cohérence. Il s’agit juste de faire un choix politique et/ou idéologique d’aller vers l’une ou vers l’autre. Il y a donc la vision médicale, qui voit la surdité comme une anomalie à éliminer et le Sourd comme un malade qu’il faut soigner. Une déficience qu’il faut surmonter et une différence qui doit disparaître. On en arrive par exemple à ce que des Sourds fassent de la musique, ce qui est présenté comme le summum de la réussite avec les Sourds !

Ou bien, alors, une vision sociale, celle que défendent beaucoup de Sourds, qui disent : « nous sommes une minorité culturelle ». Une minorité qui enrichit la communauté humaine des Langues des Signes et qui a des compétences, propres à la surdité, à exploiter. Il s’agit, ici, d’une différence qui s’exprime et donc, plutôt que de faire de la musique, on peut faire des arts visuels, plutôt, comme de la peinture par exemple ?

On entend souvent dire qu’il est plus facile d’être Entendant que Sourd dans cette société et c’est vrai ! Est-ce une raison pour éliminer les Sourds ? Pour l’exemple, je dirais aussi qu’il est plus facile d’être blanc que d’être noir, dans cette société et c’est vrai ! Est-ce une raison pour éliminer tous les noirs ?

La vision médicale dit que l’on peut agir sur l’individu pour l’adapter à la société. On va corriger la déficience, on va faire entendre la personne qui n’entend pas, on va faire entrer du son, on va le corriger, le faire devenir semblable à un Entendant. Pour un Sourd, on fait un implant, on peut imaginer, pour les nains, d’allonger les membres inférieurs ! (oui, la médecine peut faire ça !). En fait, on peut, soit adapter la hauteur du plan de travail de la cuisine, soit allonger les jambes ! Pour les Sourds, il en va de même, soit on se focalise sur la surdité et on leur met un implant, on les corrige, soit on « adapte » la société en proposant des interprètes. Pour les personnes en chaise roulante, on équipe les trottoirs de plans inclinés. Mais c’est une question de choix politique, idéologique. Les deux façons de penser sont cohérentes. Il suffit de savoir de quel côté on se situe ? C’est d’un choix de société qu’il s’agit.

Evidemment, c’est un peu plus compliqué que ça. Les médecins (et la majorité de la société entendante), sont du côté de la vision médicale, simplement parce qu’ils ignorent qu’il existe une autre manière de voir, une vision plus sociale de la surdité. C’est aussi le cas des médecins travaillant dans le domaine de la surdité. Ils n’ont pas conscience, pour la plupart, de ce qu’est la surdité de ce que c’est d’être Sourd !

On dit que 95% des enfants sourds sont nés de parents entendants, donc la langue de la famille, dans ces cas là, c’est la Langue Orale. On privilégie donc cette Langue Orale et, naturellement, on pousse l’enfant vers l’Oral.

Que répondre à ça ? Eh bien, que l’on passe 75% de sa vie en dehors du cercle familial (papa, maman, frères et sœurs). Que reste-t-il lorsqu’on a quitté le cocon familial ? Il reste le réseau social, relationnel où la Langue des Signes est majoritairement la langue utilisée puisque les Sourds ont besoin de cette langue pour entrer en communication avec leur communauté.

Voilà, encore une fois, les deux versions possibles et le choix de se situer d’un côté ou de l’autre. La médecine a, elle, clairement fait le sien.
Les Sourds sont-ils des malades ?
Je vais tenter de répondre à cette question là.
On a inventé le dépistage néonatal en 2005. Je vais vous démontrer qu’il y a tout de même des questions éthiques qui se posent et que, pourtant, on ne se pose pas !

Pour rendre le dépistage admissible, l’organisation mondiale de la santé (O.M.S.) a édicté quelques règles.
Il y a donc une série de critères (10) dits de « Wilson & Jungner » qui sont à remplir pour justifier d’un dépistage néonatal, ce qui est le cas pour les autres maladies que l’on dépiste.

Passons ces critères en revue :

1° : « L’affection visée doit représenter un problème majeur de santé publique en terme de morbidité et de mortalité ». Première remarque : les Sourds ne meurent pas plus jeunes que les gens ordinaires. Donc le critère n’est pas rempli. Ensuite, si l’on voit la surdité comme une différence culturelle, le critère est tout à fait discutable…

4° : « Les résultats du traitement en terme d’espérance et de qualité de vie doivent être supérieurs à ceux obtenus à un stade plus avancé de la maladie ». Aucun travail ne montre le changement de devenir d’un enfant dépisté au jour un ou deux de vie. De plus, il n’existe
pas de traitement de la surdité. La surdité n’entre donc pas dans ce registre.

5° : « le test effectué pour le dépistage doit être efficace en termes de sensibilité et de spécificité » ce qui reviendrait à dire que tous les cas devraient être dépistés et qu’il ne devrait pas y avoir de faux positifs. Là encore, le critère n’est pas rempli puisqu’il s’agit d’un test tout à fait non spécifique dans le sens ou sur 10 positifs déclarés, 9 sont invalidés.

Imaginez ce qui se passe dans les maternités…un certain pourcentage des parents à qui on annonce une éventuelle surdité sont des entendants et on leur dit qu’on fera des tests complémentaires dans quelques semaines pour confirmer ou infirmer la surdité de leur bébé ! Les premiers contacts des parents avec leur nouveau-né s’en trouvent fort altérés et provoque un stress psychologique qui n’apporte aucun bénéfice. Cela n’a jusqu’à présent jamais été évalué.

6° : « le test de dépistage doit être nécessairement accepté par la population à dépister ». Il s’agit donc, ici, des Sourds, or la plus grande majorité des sourds que je rencontre dans mon travail sont opposés à ce dépistage. Pas tant à cause du dépistage même mais plutôt à cause de la logique de l’implantation qui suit. Le critère n’est pas rempli. Dans ma pratique à l’hôpital de Lille, l’année dernière, un couple de Sourds qui venaient d’être parents a refusé qu’on fasse le test car ils ne voulaient pas. Ils voulaient découvrir par eux-mêmes dans les semaines qui suivaient, sur leur enfant était sourd ou entendant. Un peu comme ces parents, qui refusent qu’on leur donne le sexe de leur enfant avant la naissance, car ils préfèrent garder la surprise pour le jour de la naissance. C’était leur choix. Cela a beaucoup choqué le corps médical !

7° : « Les moyens adéquats pour le diagnostic et le traitement de la maladie doivent être accessible ». Si c’est à l’implant que l’on pense, il ne s’agit pas d’un traitement !

8° : « Les effets secondaires, physiques ou psychiques, provoqués par le programme de dépistage doivent être inférieurs aux bénéfices attendus ». Pourtant, les effets psychologiques secondaires pour les couples à qui on annonce un dépistage positif (qui 9 x sur 10 se révèle faux) est traumatisant. Et personne n’a jusqu’à présent pensé aux enfants qui seront dépistés positifs à quelques jours de vie et aux parents desquels on dit qu’il faut attendre que leur enfant atteigne une dizaine de kilos pour que la médecine s’occupe de lui (implant cochléaire).

9° : « Le coût du diagnostic et du traitement des cas doivent être compensés par les bénéfices attendus ». Voilà que, là encore, aucun travail ne prouve que le dépistage au jour un ou deux a de l’influence sur le coût que va engendrer la prise en charge de la surdité par rapport a un dépistage fait un ou deux mois après !

Voilà donc 7 critères sur 10 qui ne sont pas respectés. C’est important !
La Ministre Fonck (Ministre de l’Enfance, Aide à la Jeunesse et Santé de la Communauté française) a considéré que ça n’avait pas beaucoup d’importance et que l’on pouvait, malgré tout, lancer le dépistage néonatal !

Il y a donc, à ce jour, 5 maladies (Phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitales des surrénales, drépanocytose et la mucoviscidose) qui remplissent les critères et auxquelles on voudrait ajouter la surdité.

Pour moi, la surdité est d’un tout autre ordre et n’a rien à faire dans cette liste. C’est pourtant ce qui se passe en Belgique !

J’ai fait des recherches pour savoir ce qui poussait la Ministre dans cette voie là et j’ai retrouvé les textes parlementaires de ces débats-là. Voilà quelques extraits des propos de Madame Fonck. C’est tout à fait réel, vous pouvez trouver ces textes sur le site internet du Parlement de la Communauté Française :
14/02/2005 : « le but est d’organiser l’ensemble de la filière de soins, du dépistage à la prise en charge optimale des enfants dépistés positifs, ce compris les enfants pris en charge dans un centre de revalidation, après implantation »
Donc : on dépiste, on diagnostique, on implante et on rééduque ! C’est la filière de soins et tout ça va être contrôlé.

« Un système de relance existe dans tous les centres, dans les cas où les équipes des services de promotion de la santé dans les écoles ne reçoivent pas le retour des problèmes dépistés ». Donc, si par hasard, un enfant dépisté positif ne suit pas la filière dans les délais jugés admissibles, il y aura un système de relance !

23/06/2005 : « le système de dépistage précoce permet de maintenir l’enfant dans un système scolaire traditionnel, en évitant la création d’écoles spéciales, il lui permet un avenir d’intégration dans la société avec un développement intellectuel normal et une possibilité d’être socialement actif. Le budget de l’Inami s’en trouverait allégé.
« Après en avoir longuement discuté avec des experts et des professionnels, notamment à un congrès à Tournai auquel participaient de nombreux experts étrangers, il faut opérer le dépistage aux premiers jours de vie, tout en prévoyant un filet de sécurité, pour les accouchements lors des Week-ends ou des jours fériés
»
Pour ce qui est du congrès de Tournai, sans doute savez-vous que les hôpitaux cherchent toujours à se faire de la pub, et donc pour informer les professionnels de telle ou telle nouveauté, ils invitent tous les médecins généralistes des environs en leur promettant des points d’accréditation (d’où une certaine motivation pour tous à s’y rendre). Cette réunion n’était évidemment pas un congrès scientifique, c’était une petite réunion pour les généralistes de la région.
La clinique qui proposait ce « congrès », fait, bien sûr, du dépistage depuis 2003 et les orateurs étaient essentiellement des gens de l’équipe d’implantation du CHR de Lille, avec peut-être une idée de faire du recrutement transfrontalier ? Je vous dis, au passage, qu’il s’agissait d’une réunion accréditée en éthique ! Ce sont des points d’éthique qui étaient distribués.
Sur le dépliant qui présentait cette soirée, il était écrit : « il existe de nos jours, un test qui, dès les premiers jours de vie, permet de diagnostiquer la surdité et rend donc possible, une prise en charge rapide et efficace et efficace dont le but est de supprimer le handicap pour que l’enfant devienne un adulte autonome, parfaitement intégré dans le monde de la communication ». C’est assez invraisemblable d’écrire des choses comme cela. Sur le même dépliant, c’est plus anecdotique, mais tout à fait révélateur, il y avait la représentation d’un bébé, tout mignon, avec à côté, une note de musique.

Voilà ce qu’était le congrès de Tournai dont Madame la Ministre nous parle ! Cela m’a heurté de voir sur quoi se base sa politique ! Il s’agissait, non pas d’un congrès scientifique, mais bien d’un congrès promotionnel organisé par l’équipe d’ORL d’une clinique privée.

Je lui ai donc écrit un courrier dont voici sa réponse :
« J’ai effectivement un avis favorable sur l’implant cochléaire pour avoir vu la différence entre un enfant atteint de surdité et pris en charge de manière précoce et un enfant sourd dont la surdité était détectée plus tard ».

J’ose imaginer que la démonstration, dont elle parle, s’est résumée à montrer les progrès vocaux d’un enfant implanté (qui émet des sons plus intelligibles que le non implanté) par rapport à un autre Sourd.

En conclusion, pour la Ministre : dépistage signifie implantation cochléaire systématique et une prise en charge précoce de la surdité, qui, je pense, est intéressante, mais ne pourrait s’envisager sans implantation…

Si le dépistage néonatal consiste à attirer précocement l’attention des parents sur la surdité de leur enfant et l’intérêt de l’apprentissage de la Langue des Signes (à condition que l’Etat donne les moyens de le faire), il s’agit d’une autre logique que celle qui consiste à dire : on dépiste pour implanter.

Mais ce qu’appelle la Ministre, la filière de soins, c’est du dépistage à l’implantation cochléaire : la règle !

Ce qui me frappe dans ceci, ce n’est pas le dépistage ou encore l’implantation dans certains cas, mais bien la nécessité d’aller de l’un vers l’autre alors qu’aucune logique n’en découle !

Les Sourds sont-ils des anormaux à éliminer ?
Là, la Ministre répond en quelque sorte : oui, puisqu’il y a la filière de soin !
Le Docteur Chouart (un des premiers poseurs d’implants en France), sur son site internet, il y a quelques jours :
« La surdité ne devrait plus exister, on ne doit plus rencontrer le drame de l’enfant sourd-muet, la cruauté de cette surdité partielle, qui isole et peu à peu exclue le Sourd du monde de ceux qui entendent. »

Sur son site, on trouve aussi ce qu’il appelle la psychologie du Sourd, où il décrit le Sourd comme « un individu triste, isolé, malheureux ».

Voilà la triste logique médicale !
Voici la photo d’un homme au crâne rasé, qui nous montre son implantation et qui a donné ce titre :
« Moi : autoportrait à l’oreille retrouvée »

Rappelons qu’un implant cochléaire est une intrusion dans la boîte crânienne, c’est une opération chirurgicale pas anodine du tout !
Quels sont les problèmes éthiques posés par l’implant cochléaire ?
En médecine, on considère comme éthique le fait d’enlever un problème à un patient, avec son accord, et à condition de ne pas lui nuire. On peut « enlever » un mal à la gorge en donnant des antibiotiques, on peut « enlever » des maux de tête en donnant un médicament, on peut guérir une tumeur en l’enlevant… Dans tous les cas, le patient a identifié le problème et on le lui enlève.

Chez les Sourds, c’est autre chose ! Les Sourds (pré-linguaux) n’entendent pas, donc ils ne sont pas « en manque » d’audition.

Quand on parle d’enlever le mal, c’est une chose, mais si on parle d’apporter du bien, un plus, il faut réfléchir encore deux fois plus.
Un exemple : ce monsieur en France, qui avait perdu ses deux avant-bras et à qui on a greffé des nouveaux membres provenant d’un donneur mort. On lui a fait cette intervention, à priori, pour son bien. Il a pourtant demandé qu’on les lui ampute quelques mois plus tard. Cela pose de réels problèmes éthiques.

Comme pour les greffes de la peau sur la figure de cette dame attaquée par un chien, fallait-il le faire ? Sans doute, et de nombreuses commissions d’éthique ont donné leur avis préalablement, des débats ont été organisés. Sur ces cas là, les gens réagissent. Je me souviens d’articles de médecins scandalisés. Il y avait eu des débats, des discussions. En revanche pour l’implant : rien ! Pas de débat. Aucune réflexion éthique.

Quelques explications techniques.
La cochlée est tapissée de cils et ce sont les mouvements de ces cils qui sont transformés en impulsion électriques qui vont jusqu’au cerveau. A l’intérieur de la cochlée, on met une électrode artificielle et donc en la plaçant, on détruit tous ces cils. Pour les personnes qui ont des restes auditifs, cette électrode détruit tout !

D’un point de vue strictement médical, quand on implante, on détruit la cochlée…qu’en adviendra-t-il lorsque de nouveaux implants, avec système de couplage amplificateur, arriveront sur le marché et qui, eux, ne détruiront plus la cochlée ? Pour toutes ces personnes dont on a détruit l’audition résiduelle… qui risquent de devenir complètement dépendantes de cet appareillage pour capter ce qu’avant, peut-être, elles percevaient grâce à leurs restes auditifs.

A moyen terme, je suis convaincu qu’un conflit verra le jour entre généticiens et O.R.L. puisque l’on développe des programmes de thérapie génique dans l’espoir d’arriver à faire repousser ces cils vibratiles à l’intérieur de la cochlée. Mais à partir du moment où on a mis une électrode dans la cochlée, plus de thérapie génique possible. Le jour ou cette technique sera opérationnelle, les généticiens demanderont aux O.R.L. de ne plus détruire ce qui leur permettrait d’appliquer leur découverte.

A l’inverse, vous aurez les sélections et destructions des embryons sourds (l’eugénisme) ainsi que toutes les techniques de dépistage avant la naissance proposés par des généticiens qui diminueront le nombre de sujets sourds et donc diminueront les « candidats potentiels » à l’implantation. Il y aura là un conflit d’intérêts.

Normalement en médecine, pour un médicament, par exemple, on fait des tests sur un groupe placebo et sur un autre groupe. Pour ce qui nous occupe, le groupe placebo, c’est vous, les Sourds adultes, non implantés ? Et le groupe sur lequel on veut modifier quelque chose, c’est vous aussi (enfin les enfants sourds d’aujourd’hui, qui seront des adultes comme vous). Vous n’avez pourtant pas l’air si mal que cela dans votre peau. En fait, la médecine dit aujourd’hui, que vous ne devriez pas exister. C’est assez violent non ?

Pour le devenir des enfants sourds, cela pose également beaucoup de questions. Que deviennent ces enfants que l’on a implantés ? Qui sont dans le sonore en continu et que l’on a privé de Langue des Signes ? Dans dix ans leur implant sera dépassé, les plus performants auront des capteurs plus nombreux. Avec l’implant, c’est un son artificiel, s’il est plus performant, les sons seront différents. Faudra-t-il repasser par de l’orthophonie ? Faire de l’orthophonie à vie ?

Vraiment, je me demande vers où l’on va ? Bien sûr je ne suis pas O.R.L., évidemment, mais je m’interroge. Quand je pose la question à des spécialistes, je n’ai pas de réponses.

Voyons les effets secondaires auxquels il faut s’attendre :
Comme pour toute opération chirurgicale, il y a les effets secondaires immédiats et ils sont complètement passés sous silence !

Je vois peu de Sourds implantés dans le cadre de mon travail, mais ceux qui viennent me consulter, c’est quand il y a un problème.

Notamment, chez des enfants qui ont de grosses infections sur l’implant avec, malheureusement, des séquelles. Et puis les complications plus tardives comme les méningites qui apparaissent quelques temps après la pose de l’implant, sans certitude de lien, il est vrai, mais rappelons que l’implant est un corps étranger et peut, de ce fait, favoriser les infections, comme tout corps étranger implanté dans le corps.

Imaginez si l’on doit ré-intervenir sur des implants déjà posés ? Le traumatisme que cela infligera de retravailler dans une si petite région. Et le risque pour les microbes d’entrer. Evidemment, le premier implant est toujours moins risqué que le second ou le troisième. Et on sait qu’il faudra ré-intervenir, car il est impossible qu’un dispositif électronique implanté dans un milieu vivant, reste fonctionnel pendant 80 ans.

Les risques psychologiques à long terme ne sont pas évalués non plus. Pour les enfants implantés aujourd’hui (je ne parle pas de ceux qui ont la chance de connaître la Langue des Signes) comment se sentiront-ils à l’adolescence ? Et à l’âge adulte ? Ils sauront qu’ils ne sont pas comme les autres. Ils découvriront, tôt ou tard, qu’ils sont Sourds ? Et à ce moment là, ils voudront rencontrer d’autres Sourds, qui pratiqueront la Langue des Signes alors qu’eux en ont été privés. Ils éprouveront de grandes difficultés à entrer en communication avec cette communauté.

Voilà encore des questions auxquelles nous n’avons pas de réponses.
La Langue des Signes est la langue du lien social, la grande majorité des Sourds qui, ici, ont eu une éducation oraliste, qui sont allés en intégration avec des Entendants, à l’âge adulte se tournent vers les Sourds parce que c’est avec eux, parmi eux, qu’ils se sentent bien ! Et ces enfants que l’on a privé de tout cela ? Que deviendront-ils ?

Un autre phénomène à épingler, c’est celui de « l’implant dans le tiroir » ! A Lille, parmi les 8 Sourds adultes implantés dont nous avons connaissance, 6 laissent leur implant dans le tiroir !

En fait, nous sommes ici face à une vision particulière de la normalité, qui édicte qu’un être normal est un individu entendant. Un Sourd est un anormal.

La vision sociale qui voit la surdité comme une différence culturelle ou la vision médicale qui la voit comme une anomalie, sont toutes deux logiques et cohérentes, elles sont le reflet d’un choix de société.

Un enfant peut soit maîtriser son implant, soit en être dépendant. Dans les centres d’implantation, on préconise de ne « jamais enlever son implant », il faut surtout s’y habituer, que l’implant fasse partie de lui-même ! Du coup l’enfant devient complètement dépendant et est surtout complètement perdu quand il en est coupé (pertes d’équilibre, trouble de la spatio-situation) parce qu’il a été conditionné à en devenir dépendant !

On pourrait, en revanche, apprendre à l’enfant à maîtriser son implant, par exemple s’il est dans un environnement avec des Sourds et de la Langue des Signes, il n’a pas besoin de son, il coupe son implant ou au contraire s'il est en famille, avec seulement des Entendants, à ce moment là, il le branche. Ce serait permettre une autonomie avec ou sans l’implant. Sinon on le rend dépendant d’une machine avec des piles qui peut à tout moment tomber en panne.

A toutes ces questions (et il y en a beaucoup d’autres mais j’ai fait court ici !) que répond-on ? Des sociologues, des psychologues, des psychiatres, des philosophes, des médecins et surtout des linguistes (les seuls spécialistes de langues, qui justement ne sont jamais consultés), montrent de façon pertinente en quoi cette logique est aberrante. Etonnement, les inquiétudes de ces gens-là n’arrivent pas aux oreilles des médecins. A eux, ça ne pose pas question !

Les Sourds n’existeront-ils plus ?
Dans la spirale infernale, je place aussi l’intégration scolaire. Rappelons ce qu’est l’intégration scolaire ? Le principe consiste à placer un enfant sourd dans une classe d’Entendants. Pour moi c’est de la désintégration ! C’est apprendre à un enfant à devenir un « anormal » qui s’ignore. Il finit par ressembler aux Entendants.

Voici en exemple une conséquence de cette logique là :
Beaucoup de Sourds adultes rencontrés dans le cadre de mon travail, quand je leur demande s’ils ont compris, ils disent souvent oui ! Et pourtant, si je leur demande de reformuler (chose que je préconise aux médecins à qui je fais des exposés), je m’aperçois que ce n’est pas le cas ! Pourtant ces personnes sont sincères ! Elles n’ont pas conscience qu’elles n’ont pas compris. Elles ont été tellement conditionnées à ne rien comprendre que quand elles répondent qu’elles ont compris, c’est parce qu’elles ont compris comme d’habitude ! C’est ça l’aberration de l’intégration : la norme c’est la non compréhension !
On entend dire : « les Sourds ont disparus, ils font de la musique » !
C’est parce qu’avec l’implant cochléaire, vous voyez, à présent, des Sourds faire de la musique, comme par exemple, cette jeune fille sourde que l’on voit un violon à la main !
La maman de cette jeune fille est très fière et dit : « elle peut comprendre des phrases prononcées à la TV, il lui arrive aussi de comprendre quand on parle d’elle dans une conversation voisine ! Oh bien sûr, pas tout mais elle arrive à s’intéresser à ce qui se dit dans une conversation ». Avec cette photo, on veut illustrer la réussite de l’implant. C’est en réalité un déni complet de la surdité !

La spirale infernale continue puisqu’on a inventé le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire…
Qu’est-ce que le diagnostic préimplantatoire ? Dans le cadre d’une fécondation in vitro, il s’agit de diagnostiquer, avant de réimplanter l’embryon, s’il n’a pas d’anomalie génétique (comme la surdité puisqu’une partie importante de la surdité est d’origine génétique). On peut, ainsi, « éliminer » l’embryon sourd…ou au contraire, éliminer l’embryon entendant et implanter le sourd ! Cela s’est passé aux Etats-Unis, un couple de Sourd voulait « éliminer » l’embryon entendant. Là, les médecins trouvent cela très choquant !

Le diagnostic prénatal consiste, lui, à dépister une anomalie (notamment génétique) avant la naissance. Pour y parvenir, on fait une ponction dans le ventre de la maman, on analyse pour vérifier si le fœtus est porteur ou pas de l’anomalie et selon le cas, on continue ou on arrête la grossesse. C’est ce que l’on appelle « l’eugénisme privé de sélection ».

Les membres du comité d’éthique jugent « recevable (cf. avis n°33 du 7/11/2005 du Comité Consultatif de Bioéthique) cette pratique liée aux techniques de dépistage prénatal et préimplantatoire, moyennant l’application de certaines normes ayant trait à la gravité de la maladie ou anomalie et considéré au consentement éclairé des parents ou de la mère et à l’encadrement adéquat en matière de conseil et de suivi ».

Il faut donc pour faire cela qu’un couple détermine à l’intérieur de sa famille, dans l’espace strictement privé, ce qu’il veut. Il faut évidemment qu’il s’agisse d’une maladie grave mais puisque l’on a déjà décrété que la surdité est une maladie grave… (cfr. Dépistage néonatal autorisé).

J’avais, concrètement, posé la question à un président de comité d’éthique d’un gros hôpital bruxellois qui m’avait répondu que « si c’était de l’eugénisme privé de sélection, cela pouvait se discuter, que ce n’était pas totalement exclu ! »

Autrement dit, un couple de parents ayant déjà un enfant sourd et « risquant » et ayant, par exemple une probabilité de un sur quatre d’avoir encore un enfant sourd, pourrait choisir lequel et l’éliminer ! Je ne dis pas que cela se fait maintenant, mais puisque d’un point de vue éthique, rien ne semble s’y opposer, il ne faut pas s’étonner qu’on en arrive là assez rapidement.
Le Comité Consultatif de Bioéthique dit encore : « la réflexion éthique que pose cette technique sera développé dans un avis distinct ». Ce qui signifie que le comité d’éthique va encore se pencher sur la question. Il faudrait alors que, d’ici là, les Sourds se fassent entendre pour dire que ela pose des questions.

En plus, quand on nous dit : « consentement éclairé des parents… » Au niveau de l’information faite aux parents d’enfants sourds, elle se fait exclusivement par des centres d’implantation et de phonologie, donc ne parlons pas de « consentement éclairé ». Ce n’est ni plus ni moins de la manipulation. Il faudrait une information objective pour que l’on puisse parler de « consentement éclairé ».

De manière très schématique : de 1880 à 1980 : 100 ans d’interdiction de Langue des Signes…et pourtant, la Langue des Signes a survécu.

De 1976 (date du premier décret en France) à 2006 : 30 ans d’essor de la Langue des Signes, avec reconnaissance de cette langue, des travaux linguistiques de plus en plus nombreux… Les Langues des Signes deviennent objet d’étude (avec, notamment, l’ouverture des pôles d’accueil en Langue des Signes française qui a donné une crédibilité institutionnelle, dans de grands hôpitaux, à des équipes avec des Sourds) et les mentalités changent peu à peu.

On peut dire avec les pôles d’accueil, on sait ce que sont les Sourds adultes, ce qu’ils deviennent. On les voit, on les connaît, au contraire des O.R.L. qui eux ne rencontrent pas de Sourds adultes. Cela permet de changer les mentalités des médecins qui côtoient des professionnels sourds et qui peuvent apprécier leurs compétences.

Il y a aussi des cours de Promotion Sociale en Belgique, la reconnaissance du métier d’interprète (même si je sais qu’ici, en Belgique, ce n’est pas très abouti). Il y a des projets d’enseignement bilingue, il y a donc, au regard de tout cela, une meilleure visibilité des Sourds et de la Langue des Signes.

Il faut aussi mettre en parallèle trente années de progrès médicaux considérables (avec l’implant et la génétique). Que va-t-il se passer après 2006 ?
Une promotion intellectuelle des Langues des Signes, des chercheurs s’y intéressant et dans le même temps une éradication médicale de la population qui utilise cette langue ? La Langue des Signes survivra-t-elle ou deviendra-t-elle une Langue morte, comme le latin, que l’on étudie encore mais que l’on n’utilise plus ?

Conclusion
Pour ne pas être broyé par la machine médicale, il faut mettre des cales partout dans l’engrenage. Il faut arriver à faire réfléchir les gens, interpeller les comités d’éthique sur le dépistage néonatal, leur poser des questions pertinentes et leur demander d’y réfléchir.
En France, par exemple, c’est ce que l’on essaie de faire. Nous allons ré-interpeller l’opinion sur l’implant cochléaire dans les mois à venir, car en effet, il y a de plus en plus de témoignages de sourds mécontents puisque c’est tout un vécu qu’il y a autour de ça et ce n’est pas simple.

Personnellement, je ne suis pas opposé aux implants mais je dis seulement qu’il y a des questions éthiques qui se posent et auxquelles on ne répond pas !

Comment mettre des cales dans l’engrenage ?
En informant, en sensibilisant tout le monde mais plus particulièrement les médecins et étudiants en médecine. Ce sont eux les premiers à sensibiliser, puisque les politiques ne font que répéter ce que disent les médecins ! Il faut aussi qu’une voix émerge de la Communauté des Sourds, pour qu’ils se fassent entendre auprès des médecins. Par exemple, à l’Université où je travaille, nous organisons des journées de sensibilisation pour les étudiants en médecine (2 journées d’exposés théoriques et 2 journées de rencontre avec des Sourds).

Il faut aussi réagir aux divagations des politiques qui répètent le discours médical et qui, en plus, lui donne une transcription législative. Il faut réagir mais avec pertinence, au bon endroit. Il est très important, aussi, de faire connaître et diffuser les Langues des Signes. Au plus les gens connaîtront un peu de Langue des Signes, au plus ils sauront que ça existe, au plus il y aura une imprégnation diffuse de ce qu’est un Sourd et cela se rependra dans la société.

Voilà l’importance des cours de Promotion Sociale. Beaucoup de gens suivent des cours sans s’investir dans le monde des Sourds par après. Mais, d’avoir eu des cours de Langue des Signes, quelques heures, quelques temps, ces gens ne regarderont plus les Sourds de la même façon. Et cela contribue aussi à changer la manière d’appréhender la surdité.

Promouvoir et faire connaître les compétences des Sourds (dans certains types de pathologies, ce sont les professionnels sourds qui permettent d’améliorer la santé des patients, je pense par exemple au diabète). Ces professionnels sourds qui travaillent dans les hôpitaux, améliorent la qualité des soins. Belle revanche pour des handicapés qu’on voudrait éliminer. Les compétences pédagogiques des Sourds sont remarquables. Ils parviennent à rendre un message compliqué de manière claire et visuelle. Dans le domaine informatique aussi, ils ont de nombreuses compétences.

Pour mettre des cales dans l’engrenage, il faut continuer à développer les recherches linguistiques, interpeller les comités d’éthique, les philosophes. Favoriser les rencontres entre Sourds et Décideurs au sens large.

Par exemple, on voudrait ouvrir une maison de retraite pour personnes sourdes âgées, avec du personnel adapté. Face aux objections des hautes instances, nous avons organisé une visite d’une structure de ce type existant à Ede aux Pays-Bas. Une cinquantaine de personnes sourdes de Lille et de décideurs institutionnels ont passé une journée ensemble. Ceux-ci, qui n’avaient jamais rencontré de Sourds, ont passé une journée complète avec les Sourds et ont pu réaliser, ainsi, que les Sourds existaient. A la fin de la journée, ces décideurs ne posaient plus les questions stupides du début. Ils avaient vécu de l’intérieur, avec leurs tripes, ce que c’est que le monde des Sourds. Ce qui avait changé, c’est qu’ils avaient rencontré des personnes, et plus des déficients. Leur regard, leur vision, leur compréhension intime de la surdité avait radicalement changé.

Si les Sourds ne pouvaient communiquer que par mimes, pictogrammes ou autres, ils seraient menacés. Mais au contraire, ils sont à l’origine d’une des plus fabuleuses créations du génie humain : les Langues des Signes. Des langues qui sont aussi riches que les langues orales. La médecine ne peut rien contre cette force irrépressible qu’a l’humain d’entrer en communication avec ses semblables et à tisser le lien social. L’homme a toujours tenté de vaincre le totalitarisme. Je suis convaincu que les Sourds vaincront la pensée médicale totalitaire qui voudrait les supprimer. Il vous suffit de créer des remous dans la société pour que le fait que vous soyez une communauté qui existe apparaisse comme une évidence.

Pour finir, Victor Hugo écrivait aux sourds : « La nature, en vous retranchant l’ouïe, vous a presque toujours doublé l’intelligence. » Je suis assez d’accord avec ça ! En écoutant les témoignages de la vie des Sourds et ceux d’Yvette Thoua et Nicolas Rettmann juste avant, je me dis qu’avec le système oraliste dont vous avez subi la loi, si malgré çà, vous êtes parvenus à devenir des adultes équilibrés, c’est qu’il y a peut-être un gêne d’intelligence particulier lié à ceux de la surdité, qui vous a finalement permis, malgré le parcours de galère qui a été le vôtre, de devenir, finalement des humains comme les autres ! Merci !